Od demencije češće boluju žene, ali su one češće i njegovateljice

Alzheimerova bolest kronično oboljenje koje u prosjeku traje desetak godina. Svi lijekovi koji su potrebni pacijentima oboljelima od Alzheimera izlistani na B listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), što znači da se nadoplaćuju. “Kako bolest sve više napreduje, pacijent traži sve više skrbi i njege, postaje sve više nesamostalan. Uglavnom se događa da jedan član obitelji postaje tzv. neformalni njegovatelj, često supruga oboljeloga ili odrasla kćerka”, kaže za STav doktor Mimica, pročelnik Zavoda za biologijsku psihijatriju i psihogerijatriju u psihijatrijskoj klinici Vrapče.

S Alzheimerovom bolesti u svijetu danas živi oko 24 milijuna ljudi. Do 2050. godine bit će ih četiri puta više – oko sto milijuna oboljelih. U Hrvatskoj od demencije danas boluje oko 86 000 ljudi, a i do dvije trećine te brojke otpada upravo na osobe oboljele od Alzheimerove bolesti.

Doznali smo to u razgovoru s prof. dr. sc. Ninoslavom Mimicom, pročelnikom Zavoda za biologijsku psihijatriju i psihogerijatriju u psihijatrijskoj klinici Vrapče i predsjednikom Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest (HUAB).

Ne postoji registar oboljelih od Alzheimerove bolesti

“Mi nemamo točnu brojku oboljelih od Alzheimerove bolesti, s obzirom da nemamo registar oboljelih, ali procjena je da ih ima relativno velik broj. U Hrvatskoj naime živi starija populacija, a ovo je bolest treće životne dobi. Rizik od Alzheimera počinje rasti nakon 65. godine života”, objašnjava dr. Mimica, koji nas je i uputio u najčešće poteškoće s kojima se u Hrvatskoj susreću pacijenti oboljeli od Alzheimerove bolesti i članovi njihovih obitelji.

Svi lijekovi se naplaćuju

dr. Ninoslav Mimica, foto: alzheimer.hr

dr. Ninoslav Mimica, foto: alzheimer.hr

Za početak problematična je činjenica da se svi lijekovi koji su potrebni pacijentima oboljelima od Alzheimera izlistani na B listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), što znači da se nadoplaćuju. No, i to je napredak s obzirom na situaciju otprije nekoliko godina.

“Naši članovi moraju za sve svoje lijekove plaćati nadoplatu, nemaju niti jedan lijek na A listi. Baš smo sad povodom Svjetskog dana borbe protiv Alzheimerove bolesti slali HZZO-u dopis povodom toga, ali ništa još nije riješeno. A tražili smo da se makar jedan lijek, od tri antidementiva koliko ih je u Hrvatskoj registrirano, prebaci na A listu. Mislimo kako nije u redu da pacijenti koji boluju od Alzheimerove bolesti moraju plaćati baš za sve lijekove koji su im potrebni. Nije to jako skupo, radi se o 100 do 200 kuna po pacijentu mjesečno, ovisno o dozi. Ali pritom treba uzeti u obzir da od Alzheimera obolijevaju stariji ljudi, koji žive od mirovine. Često su to obitelji koje žive samo od jedne mirovine, a znate i sami da su mirovine jako male, tako da to mnogima predstavlja velik trošak”, kaže dr. Mimica.

S obzirom da je Alzheimerova bolest kronično oboljenje koje u prosjeku traje desetak godina, dr. Mimica ga naziva “skupim i dugotrajnim”. Veliki je problem što se čitava obitelj kroz tu bolest iscrpljuje, kako ekonomski, tako i financijski.

“Kako bolest sve više napreduje, pacijent traži sve više skrbi i njege, postaje sve više nesamostalan. Uglavnom se događa da jedan član obitelji postaje tzv. neformalni njegovatelj, često supruga oboljeloga ili odrasla kćerka. Namjerno to naglašavam, zato što su žene češće neformalne njegovateljice. Postoji višestruka veza između demencije i žena: od demencije češće obolijevaju žene, ali su žene i češće njegovateljice. To je zato što žene u Hrvatskoj u prosjeku žive sedam godina dulje nego muškarci, a pošto je ovo bolest starije životne dobi, među ženama s jedne strane ima više oboljelih, ali s druge strane, kako žene dulje žive, one koje su zdrave mogu preuzeti ulogu njegovateljice. Vjerojatno s ženske strane postoji i više empatije, što je također dio razloga zašto se žene lakše prihvaćaju dužnosti njegovateljica, makar ima i muškaraca koji njeguju svoje bolesne supruge. No, kad dođemo do časa da sve to skupa traje godinama, a obitelj se iscrpljuje ili se osoba koja je njegovatelj i sama razbolijeva, onda bi država i društvo trebali više uskakati s oblicima institucionalne zaštite, koji su kod nas nažalost nedovoljni”, kaže dr. Mimica.

U državnim domovima nema mjesta, a privatni su preskupi

Predsjednik HUAB-a hvali državnu pomoć osobama od Alzheimera utoliko što je hrvatska država, kako kaže, i dalje socijalna u pogledu prava na zdravstvenu zaštitu. No, to nikako nije dovoljno, posebno za one pacijente koji se nalaze izvan glavnog grada ili njegove šire okoline.

“Ljudi se najbolje mogu dijagnosticirati u većim centrima. To se najlakše obavlja u Zagrebu, a u drugim, manjim sredinama to ne ide toliko dobro zato što se manje ljudi bavi Alzheimerovom bolešću. Radi se o bolesti kojom se bave i neurolozi i psihijatri, a mi bismo željeli da se njome više bave liječnici obiteljske medicine, koje nastojimo educirati kroz seminare i kongrese. Oni su prvi kontakt s oboljelima i voljeli bismo da više počnu prepoznavati Alzheimerovu bolest, odnosno demenciju pa da ih po potrebi šalju dalje neurologu i psihijatru”, kaže dr. Mimica.

 Ne postoji niti jedan specijalizirani državni dom samo za pacijente koji boluju od Alzheimerove bolesti.

S druge strane, zamjerke na probleme sustava koji bi trebao pružati podršku pacijentima oboljelim od Alzheimera i njihovim obiteljima, a radi se o sustavima zdravstva i socijalne skrbi, su brojne. Ne postoji niti jedan specijalizirani državni dom samo za pacijente koji boluju od Alzheimerove bolesti. Neformalni njegovatelji ne mogu računati ni na kakvu financijsku podršku. Bolesnici koji žive s Alzheimerom u društvu su i dalje diskriminirani.

“Stvari su se počele mijenjati na bolje na način da se u postojećim domovima za starije i nemoćne otvaraju mali odsjeci za oboljele od Alzheimera. Primjer je dom Medveščak u Zagrebu, koji ima odsjek s 12 kreveta za oboljele od Alzheimera, to je primjer koji bi trebali slijediti svi drugi domovi i kada bi se svi tako reformirali, to bi obiteljima znatno olakšalo. Državni domovi imaju i nižu cijenu od privatnih domova, gdje pacijent kroz participaciju plaća samo jedan dio. U privatnim se domovima mjesto lakše dobije, ali to naši građani ne mogu platiti, preskupo im je. U državnim domovima se smještaj često čeka godinama, a ljudi kojima se dogodi bolest ne mogu čekati”, kaže dr. Mimica.

Nisu rijetki ni slučajevi bolesnika koji nemaju članove obitelji na koje mogu računati, a istovremeno ne mogu platiti ni smještaj u domu za starije i nemoćne. Radi se o socijalnim slučajevima, koji ovise o Centru za socijalnu skrb.

“Ako je socijalna služba dobra, ako su oni osjetljivi, onda će im se pomoći. Sve ovisi hoće li ih zaštititi socijalni radnik. Ja sam liječnik i psihijatar, i mogu reći da je naša psihijatrija i dalje vrlo socijalna. Dio našeg rada je i socijalni rad, kada pacijenta otpuštamo iz bolnice uvijek mu postavljamo pitanje gdje će večeras spavati. Ako se pokaže da nema gdje spavati, uvijek se traži neka solucija. Centar za socijalni rad će se nastojati pobrinuti za tu osobu, a ako ta osoba nema nikoga onda će se, ako je potrebno, angažirati i staratelj. To je proces kojeg pokreće centar za socijalni rad, a staratelja u konačnici određuje sud”, kaže dr. Mimica.

Pomaci nabolje događaju se presporo

pixabay.com

pixabay.com

Kao poboljšanje naš sugovornik ističe osnivanje tzv. dnevnih centara, u kojima članovi obitelji mogu ostaviti pacijenta oboljelog od Alzheimera tijekom dana kako bi ipak dobili malo vremena za sebe. No, takvih centara nema dovoljno, a van Zagreba ih često nema uopće. Kao pomak dr. Mimica ističe i dnevnu bolnicu za Alzheimerove bolesnike koja djeluje u sklopu Bolnice sv. Ivan u Jankomiru, a koja je također pokrenuta ove godine. Troškove boravka u dnevnoj bolnici u potpunosti snosi zdravstveni sustav, ali radi se tek o privremenom rješenju; u dnevnoj bolnici pacijenti mogu boraviti tek par mjeseci, odnosno koliko im je već potrebno dok im se stanje ne stabilizira.

“Postoje i druge poteškoće. Mnoge obitelji recimo imaju probleme s prijevozom do dnevnih centara ili dnevne bolnice. Obitelj ima velika odricanja, a neko taj posao mora odrađivati. Zbog toga mi kao društvo moramo više pomagati neformalnim njegovateljima, sustav bi te osobe morao prepoznati i pomagati ih financijski, ali i na druge načine: tako da su im lijekovi dostupni, da imaju mogućnost smještaja u dom… Neke stvari se ipak doduše jesu postigle, recimo pacijenti kojima se razvila inkontinencija danas mogu dobiti pelene na račun zdravstvenog sustava, što prije par godina nije bilo moguće, nego su i to morali kupovati”, kaže dr. Mimica.

Država mora donijeti Nacionalnu strategiju za borbu protiv Alzheimera

Ono što bi država sada morala napraviti, kaže predsjednik HUAB-a, bilo bi usvajanje Nacionalne strategije za borbu protiv Alzheimerove bolesti, kakvu u Europi ima više od 15 država. Struka je već napisala dio teksta Strategije, a sad je na političarima da je prihvate.

“Alzheimerova bolest je teška, značajna i u porastu. Ministarstvo zdravlja zajedno s Ministarstvom socijalne politike mora napraviti taj nacionalni plan, kojeg Hrvatska još nema. Bilo bi jako dobro kada bi se u 2016. godini o tome počelo ozbiljno razgovarati i kada bi se takav plan donio. Mi moramo osim Zagreba imati još barem četiri centra gdje se Alzheimerova bolest može dobro dijagnosticirati, moramo odrediti koja je standardna terapija, moramo tu terapiju učiniti dostupnom… Sve to treba pisati u Nacionalnoj strategiji, a da bi se ona donijela, Ministarstvo zdravlja mora odlučiti da im je Alzheimerova bolest jedan od prioriteta, što se još nije dogodilo. Javnost prepoznaje problem, ali nemamo institucionalnu potvrdu da je demencija važna i da se njome treba ozbiljno pozabaviti. A ne možemo jednostavno prekopirati nacionalne planove koje imaju Francuska ili Njemačka, jer se radi o zemljama koje su puno bogatije od nas”, kaže dr. Mimica.

Ministarstvima zdravlja i socijalne politike za potrebe ovog teksta postavili smo upit u kojem smo se interesirali kada bi se konačno mogla donijeti Nacionalna strategija za borbu protiv Alzheimerove bolesti, ta zašto ista još nije donesena.

“Iako nema zasebni strateški dokument koji bi se odnosio samo na demenciju, Republika Hrvatska kroz svoje strateške dokumente, Nacionalnu strategiju zaštite mentalnog zdravlja i Strateški plan razvoja palijativne skrbi, snažno promovira rano otkivanje i liječenje demencije”, odgovorili su na naš upit iz Ministarstva zdravlja.

Iako se radi o bolesti koju je Svjetska zdravstvena organizacija proglasila javnozdravstvenom ugrozom, pacijenti koji boluju od Alzheimera u društvu često i dalje nose stigmu diskriminacije.

 “U Hrvatskoj je demencija druga najčešća mentalna bolest kod osoba iznad 65 godina, te se stoga smatra jednim od glavnih javnozdravstvenih problema. Budući je riječ o jednom od glavnih javnozdravstvenih izazova, na njega treba odgovoriti sveobuhvatnim mjerama temeljenim na univerzalnom pravu na dostupnost zdravstvenih usluga, ravnopravnosti, ljudskim pravima, najboljim praksama, zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, informiranju i edukaciji opće javnosti, kao i i prepoznavanju iznimno važne uloge obitelji i zajednice”, poručili su iz Ministarstva zdravlja, dok iz Ministarstva socijalne politike i mladih do zaključenja teksta nismo dobili nikakve odgovore.

Kako se zaštititi?

Iako se radi o bolesti koju je Svjetska zdravstvena organizacija proglasila javnozdravstvenom ugrozom, pacijenti koji boluju od Alzheimera u društvu često i dalje nose stigmu diskriminacije. Dr. Mimica smatra da je razlog u tome što je demencija tip bolesti o kojoj se ljudi srame otvoreno govoriti, koju često skrivaju od svoje okoline. Udruga oboljelih od Alzheimera zbog toga organizira razne aktivnosti kojima pokušava podići svijest o ovoj teškoj bolesti i objasniti građanima da demencija nije nikakva sramota
Informiraju ih također i o prevenciji. Apsolutnog načina da se zaštitite od Alzheimera nažalost nema, ali postoje mjere koje umanjuju rizik. Veliku važnost ima zdrav život, koji smanjuje rizik od oboljenja za tridesetak posto: preporučuju se nepušenje, lagana mediteranska prehrana, umjerena fizička aktivnost i mentalna aktivnost nakon prestanka radnog vijeka. Bitna je i socijalna interakcija, a jako je važno i čuvati glavu od udaraca, s obzirom da se pokazalo kako jak udarac u glavu, čak i u djetinjstvu, može u kasnijoj dobi pogodovati razvoju Alzheimerove bolesti.

Petar Vidov

Ovaj tekst je objavljen uz potporu Fonda za pluralizam u sklopu projekta Ostvarivanje prava građana na javno informiranje.

0 comments